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“Vivo en una cárcel que se estrecha”

Comentario:

{Pedro, Peter para los amigos, era activista del CSOA Casas Viejas. Realmente aunque participamos juntos en el proyecto del Centro Social solo lo conocia de vista, pero se puede decir que fuimos companeros. Desde hace un par de anos sufria ELA, una enfermedad incurable y degenerativa, por lo que decidio poner fin a su vida y "reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido". A pesar de la tragedia se puede decir que Peter fue afortunado ya que me consta que la atencion y el cuidado de su novia y sus amigos fue constante. Creo que ahi se manifiestan los lazos de solidaridad y companerismo del proyecto de Casas Viejas. Como ultima accion politica Peter concedio una entrevista a El Pais reclamando el derecho, no a una muerte digna, sino a una vida digna que ya no tenia. Quien mejor que un anarquista pare reclamar la libertad de eleccion sobre nuestras propias vidas, incluyendo el derecho a ponerle fin, sin aceptar las imposiciones morales o legales de la religion o el estado.

Jose}




Entrevista con El Pais: “Vivo en una carcel que se estrecha”

Pedro, que sufria ELA, ha luchado hasta el final para decidir cuando y como morir

El sabado reunio a su familia para despedirse; el lunes fallecio tras una sedacion






Cinco dias antes de la fecha que eligio para morir, las manos en el regazo de Pedro Martinez no son una senal de entrega o mansedumbre. Hace ya meses que las tiene continuamente asi, porque la esclerosis lateral amiotrofica (ELA) que las atenaza las dejo inertes. Pero este hombre que nacio en Teruel hace 34 anos ha mantenido la lucha en la mirada y en la determinacion de controlar el devenir de su enfermedad hasta conseguir una sedacion terminal que, para cuando se publican estas lineas, ya ha puesto fin a su vida. En los dias previos a la sedacion que termino con su sufrimiento, Pedro Martinez se despide de los suyos y comparte su experiencia con EL PAIS.

Pedro ha llegado al limite. La ELA es una enfermedad que ataca de fuera adentro: empieza por las extremidades y va acercandose al torax, hasta que paraliza los musculos necesarios para tragar o respirar. En Espana la padecen unas 4.000 personas y se diagnostica a unas 900 al ano. No tiene una causa conocida y, lo que es peor, tampoco hay tratamiento. Afecta casi siempre a gente joven y la supervivencia media desde el diagnostico no excede de los tres anos. Pedro estaba ya en ese plazo. “Tuve los primeros sintomas hace cuatro anos. Dolores, calambres… Pero no me dijeron lo que tenia hasta hace dos. La verdad es que ahi los medicos dejaron mucho que desear”, dice socarron horas antes de morir. En esos dos anos, Pedro ha perdido la movilidad y la funcionalidad de los brazos y las piernas. Para fumar, un amigo le ha construido un soporte a partir de un perchero en el que su novia Lola sujeta el pitillo que otro amigo acaba de liar. Una mascara del personaje de dibujos animados del inspector Gadget da un toque humano al invento. Puesto a la altura de la cabeza, el hombre solo tiene que acercar la boca para dar una calada. Pero, enfrascado en la conversacion como esta, a Pedro se le olvida fumar y el cigarrillo se apaga, asi que Lola tiene que ir a cada rato a encenderlo de nuevo.

Cinco dias antes de morir, como todos los dias, pasa el dia postrado, porque las piernas ya no le sostienen. “Veo la tele, porque no puedo sujetar un libro o un fanzine [que es lo que prefiere] para leer. No puedo ni pasar las hojas. A veces, algun amigo me lee algo, pero me canso”.

Es solo una muestra de la dependencia absoluta que ha vivido Pedro en los ultimos tiempos. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, dice convencido. Y eso que el tiene una amplia red de apoyo. Si algo puede decirse, es que no esta solo en ningun momento. “Al principio, cuando me dieron el diagnostico, nos fuimos a vivir seis al campito”. Ahora, Pedro y Lola viven en un pisito de un barrio modesto cerca de la estacion del AVE de Sevilla. “Es de un familiar y de renta antigua”, dice Pedro, que explica que el solo cobra 509 euros de una pension no contributiva. “Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos anos, pero hasta ahora, nada”. Mientras tanto, Lola se encarga de todo, de darle de comer, del aseo… una amplia red de amigos, huella de una vida intensa, hacen de soporte para una situacion que no tiene salida. La casa esta muy caliente. “Es que tengo frio siempre”, dice el.

Cuesta entenderle cuando habla. La paralizacion ya le afecta a la capacidad de vocalizar, y Lola tiene que hacer a veces de traductora. Es la mejor pedrologa, dice con buen humor. Pero eso no es lo peor. El hombre empieza a tener problemas con la garganta y tragar cada comida es una tortura y una amenaza. “No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones. Ademas, me cuesta mucho masticar. Tengo que pasarlo todo con mucho liquido, y eso es mas peligroso”.

Esta situacion es la que le ha llevado a tomar una decision, a estas horas irreversible: quiere que le seden. No quiere tener mas la angustia, el sufrimiento. Y, sobre todo, el, que se define como un “antitodo”, entiende que ya lo que tiene por delante es solo una agonia de un par de meses como mucho, siempre con el riesgo de asfixiarse, de ahogarse. Pero Pedro se ha encontrado con un escollo. El, que ha sido un poco de todo ?un buen estudiante que saco el titulo de tecnico de laboratorio y que ha trabajado de albanil, de camarero, de lo que surgia, o de nada?, quiere estar seguro de que va a vivir con dignidad hasta el final. “Uno debe tener el control de su propia vida. Yo he apurado la vida. He dormido en casas de campo, en un banco y en el talego. Participe en la okupacion del tunel de Casas Viejas [una accion en 2007 que acabo con un desalojo por la policia ]. No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final, llevando el control de lo que se hace”.

Por eso se desespera cuando ve que los servicios de cuidados paliativos no le ofrecen lo que pide. “Han venido a verme y dicen que no me estoy muriendo, aunque saben que no voy a vivir mucho. Que esto no es una agonia. Me han llegado a decir que deje de comer y beber unos dias, y que asi, cuando me deteriore, podran aplicarme la sedacion paliativa; los he echado de casa”, cuenta encendido, y Lola tiene que hacer de traductora porque las palabras se atropellan y el hombre se fatiga. “Es lo malo de esta enfermedad. Es como una carcel cada vez mas estrecha. No puedes ni pegar un golpe en la mesa y salir corriendo cuando te desesperas”.

Por eso ha decidido contarle a EL PAIS su caso. Lo hizo el miercoles 14, cuando ya tenia todo decidido. Estaba pendiente de una visita del servicio de paliativos del hospital Virgen Macarena de Sevilla, para repetirles su peticion. “No voy a ir mas al hospital. No quiero que me sonden ni que me pongan un respirador. ?Para que? ?Para durar tres meses en vez de dos? Lo que quiero es acabar tranquilo y dejar de sufrir. Que cada comida no sea una amenaza”. No le hicieron caso. Pero Pedro se guardaba un as en la manga. “Contacte con Derecho a Morir Dignamente hace mucho. Y ellos me han dado tranquilidad. Si he seguido hasta ahora, ha sido porque se que ellos me van a ayudar. Si no, habria tomado la decision de quitarme la vida antes”, afirma. “La ley de muerte digna andaluza no preve casos como el mio. Esta pensada para gente con cancer. Pero a mi me dicen que no estoy terminal”.

La verdad es que la norma andaluza no puede ir mas alla de lo que establece la legislacion estatal: en Espana la eutanasia se considera un homicidio y la ayuda necesaria al suicidio esta castigada por el Codigo Penal, aunque con atenuantes. Tampoco la ley de muerte digna que el Gobierno envio al Congreso antes de la convocatoria de las ultimas elecciones cambia esta situacion. A imagen de la norma andaluza, en la que se basa, deja claro que debe prevalecer la voluntad del paciente de renunciar a un tratamiento, que eso no debe impedir que los medicos le ofrezcan otras alternativas y, ademas, defiende a los profesionales que actuen por respeto a la voluntad de los enfermos, aunque la consecuencia sea acortar su vida.

Cinco dias antes de morir, Pedro lo tiene todo preparado. Y sabe que es su ultima lucha. “Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido. Ojala con mi caso se reabra el debate”, dice. Pero, a falta de que la legislacion le ampare, va a ir lo mas lejos que puede, exigiendo que acaben con su sufrimiento. “Eso es legal”, insiste.

Dos dias antes de morir, el sabado, Pedro organizo una fiesta. 80 personas, entre familiares y amigos. “Como una boda”. “Todos saben mi decision, y me apoyan. Va a ser muy emotivo”, dice en uno de los pocos momentos en que su firmeza parece que se rompe. “Yo invito. Bueno, pagara el Estado”, bromea refiriendose a que se va a gastar su ultima pension en el convite. El domingo, medicos de la asociacion DMD le visitaron. “Hicimos una valoracion de su estado de sufrimiento, que el considera ya intolerable. Dado que en su estado no hay alternativa, y contando con el consentimiento del paciente, se procedio a la sedacion”, cuenta el medico que le visito. Fallecio el lunes, en su casa, despues de despedirse de su novia, sus amigos, su familia y su perro. El martes fue enterrado.

El hombre sabe perfectamente lo que queria. “Cuando todo se acabe, que me incineren y me entierren bajo un nogal. Imaginate un mundo donde en vez de cementerios hubiera bosques. Asi, por lo menos, una vez muerto podre servir de abono y ayudar a luchar contra la deforestacion”, dice. No sabe que habra despues ?“No tengo ni idea. Ojala volvamos a la vida para seguir aprendiendo. Cuando nos veamos ahi, y que sea muy tarde, ya lo sabremos”? pero, vaya donde vaya, llevara su lema: “?Mi epitafio? Lo que ha sido mi vida: ‘Muerte al Estado y viva la anarquia’. Dilo asi”, insistio. Y queda dicho.




Una larga lista de antecedentes

{ Ramon Sampedro (1943-1998). Paraplejico desde 1968, cuando tenia 25 anos, el hombre lucho durante 30 anos para que los tribunales permitieran que un medico le diera una combinacion de farmacos que acabara con su vida. No lo consiguio, y, al final, decidido a acabar con su vida, ingirio una dosis letal de cianuro que alguien le suministro. Luego se supo que habia sido su amiga Ramona Maneiro, pero el delito de colaboracion necesaria para el suicidio ya habia prescrito. Su caso fue reflejado en la pelicula Mar adentro.

Madeleine Z. (1938-2007). La mujer, que sufria una grave enfermedad paralizante, se quito la vida en su casa de Alicante ingiriendo una combinacion de farmacos. Recibio asesoria de la asociacion Derecho a Morir Dignamente.

Inmaculada Echevarria (1955-2007). La mujer vivio 10 anos postrada en una cama con la ayuda imprescindible de un respirador. Tardo mas de medio ano en conseguir que los medicos del Servicio Andaluz de Salud que la atendian aceptaran su peticion de que la desconectaran de la maquina, algo a lo que, segun la Ley de Autonomia del Paciente de 2002, tenia derecho. Al final, fue la propia Junta la que aprobo su demanda, que solo pudo cumplirse cuando cambio de hospital, de uno concertado a uno publico. Su caso motivo que Andalucia elaborara una Ley de Muerte Digna, modelo de la que dejo preparada el ultimo Gobierno socialista y que esta pendiente de tramitar en el Congreso, donde no se espera que el PP la retome.}




Comunicado de la asociacion Derecho a Morir Dignamente (DMD)

http://www.eutanasia.ws/comunicados/comunicado_20111222.html

EN RELACION CON LA MUERTE EN SU DOMICILIO DE PEDRO, ENFERMO DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, publicada hoy por el diario El Pais.

1. La ley 41/2002 de autonomia del paciente establece como principios basicos “La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomia de su voluntad y a su intimidad; el derecho del paciente a decidir libremente entre las opciones clinicas disponibles y a negarse al tratamiento; y la obligacion de todo profesional que interviene en la actividad asistencial al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente” (art. 2).
2. Tal y como han legislado Andalucia, Aragon y Navarra, y de acuerdo con la ley reguladora de los derechos de la persona ante el final de la vida, actualmente en fase de tramitacion parlamentaria, “todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a los cuidados necesarios para evitar el dolor y el sufrimiento (art. 4), lo que incluye,[…], la sedacion, aunque ello implique un acortamiento de la vida […] para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o sintomas refractarios al tratamiento especifico” (art. 11).

3. La sedacion paliativa (dormir al paciente hasta que, a consecuencia de una enfermedad terminal, acontece su fallecimiento) es un tratamiento para aliviar el sufrimiento refractario (que no responde a ninguna otra medida). La sedacion no solo es un imperativo moral para el profesional cuando el paciente se encuentra en proceso de agonia, sino tambien un derecho de los enfermos terminales. Su justificacion no depende de que la muerte sea inminente (agonia), sino de la voluntad del paciente de no seguir padeciendo un sufrimiento intolerable.

4. A pesar del marco legislativo, todavia los ciudadanos se encuentran con profesionales que dificultan el ejercicio de sus derechos. Negar la sedacion paliativa a un paciente terminal porque no se encuentra en agonia es una falta de respeto a su autonomia y una crueldad injustificable.

5. Los poderes publicos tienen la obligacion de garantizar el libre ejercicio de sus derechos a los ciudadanos. Por ello urgimos al nuevo Parlamento que culmine la aprobacion del proyecto de ley presentado en el Congreso y que se arbitren las medidas para su cumplimiento evitando a las personas un trato desigual en el proceso de muerte segun la Comunidad Autonoma en que residan.

6. Nuestra sociedad democratica se fundamenta en la libertad individual. La vida es un derecho, no una obligacion. Los ciudadanos no estamos dispuestos a admitir que la autonomia de nuestra voluntad se vea limitada por la falta de sensibilidad de responsables politicos a los que parece no importarles el sufrimiento de los pacientes al final de su vida. La AFDMD reitera sus compromisos con la sociedad tanto en la defensa del derecho a morir con dignidad, como en la atencion en el marco de la legalidad, de aquellos socios que no encuentren una respuesta satisfactoria dentro del sistema publico de salud.

Fuente: http://sociedad.elpais.com/sociedad/2011/12/21/actualidad/1324491408_088893.html

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